«Смерть здесь»

Обстоятельства места. Медицина привыкла работать на результат, на выздоровление больного. Получается это с переменным успехом, но все-таки большинство людей приходят в российские клиники в надежде избавиться от болезни. В хосписе все иначе: туда люди приходят, чтобы умереть. Достойно, насколько это возможно — безболезненно, и под присмотром докторов.

Светлана Окулова заведует отделением хосписа в Перми с 2004 года и своих пациентов воспринимает как родственников. Говоря с корреспондентом «Соли» об их смертях, она использует щадящее слово «уходят». В хосписе принято щадить другого человека, но, опять же, не принято делать вид, что никто никогда не «уйдет».

В новом помещении хосписа пока удалось отремонтировать только левое крыло и второй этаж.

Фото: Иван Козлов / Соль

— Принято считать, что хоспис — это даже и не медицинское учреждение, а такое место, где человека готовят к смерти. Человек, попавший к вам, действительно обречен или из этого правила бывают исключения?
— Бывает по-разному — некоторые больные наблюдаются у нас по несколько лет. Мы их периодически берем сюда, потом выписываем домой, потом снова берем и так далее. Иногда такие люди наблюдаются у нас до пяти-шести лет.

— В основных положениях концепции хосписов прописано, что их финансирование складывается из госбюджета и средств благотворителей. Кто снабжает пермский хоспис?
— Мы на бюджете. Что касается пожертвований, нельзя, чтобы люди просто пришли и сказали — вот вам деньги, распределите по своему усмотрению. Для этого у нас существует расчетный счет, на который люди могут перечислять деньги. Это самый достойный сценарий. Но бывают разные случаи. Например, однажды приходит молодой человек, не называя имени, спрашивает о нуждах. Мы говорим: «Стенка у нас падает, ее грибок съел». На следующий день он привозит нам мастера, который чинит стенку. Мы попросили этого человека назвать имя — чтобы мы могли ему поклониться и спасибо сказать. Он спрашивает: «А вам-то зачем это?» И уходит.

— Часто приходят люди, которые готовы бесплатно помогать?
— Ребята-волонтеры приходят еженедельно и каждому больному приносят гостинец — то сок, то печенье. И они ходят так с 2006 года. Не боятся никакой работы, ремонтируют сантехнику, прибирают территорию, моют полы, ухаживают за больными. Всех угощают. Это ведь тоже помощь. Иногда физическим трудом помогают, разгребают подвал. Приходят девушки-индианки из церкви Матери Терезы. Они и пол моют, и с больными общаются, и за руки их держат. Эта помощь не стоит денег. Однажды еще было: проходил, видимо, какой-то семинар для бизнесменов — «Как заработать большие деньги?». И руководитель им сказал в рамках какого-то тренинга: «Сходите в хоспис и хотя бы два дня там побудьте». И они пришли такие, крутые. Два дня ходили к нам, помогали. Иные люди просто из сада приносят — ягоды, овощи — просят раздать больным.

«Хоспис отличается от всех больниц, его нужно поставить на отдельный пьедестал. Очень сложно сказать, что движет людьми, которые здесь работают».

Фото: Иван Козлов / Соль

— Нигде в мире люди не испытывают никаких нужд, пока находятся в хосписе. И им создают не просто достойные, а чуть ли не люксовые условия.
— В той же Москве и люди другого достатка, и пожертвования другие. В московских хосписах все поставлено гораздо лучше, это нужно брать за эталон. И не нужно говорить, что Москва — другое государство. Там такие же люди.

— А как с лекарствами?
— Несколько лет назад список препаратов был сужен. Но теперь они есть, даже дорогостоящие. Те же препараты, что и во всем мире. Симптоматическая терапия — она и в Африке симптоматическая терапия. Она везде на одном уровне. Есть принципы обезболивания, которых все придерживаются.

А вот лекарственная форма разная. За границей это и пластыри, и таблетки, и свечи, и порошки. А у нас чаще всего инъекции. А ведь укол — это зависимость больного от медсестры, от умения его поставить. Что бы мы хотели иметь, так это пластырь «Дюрогезик». Это обезболивающий пластырь, сильнее морфия. Приклеил — и на трое суток забыл про боль. Мы хотели его внедрить, но возникли вопросы. Он же должен поступать в аптеку — ведь если больной выписывается, то ему и дома нужен этот пластырь. На этом этапе все застопорилось, мы остались без пластыря. Выяснилось, что этот пластырь даже не завозили в Пермь. На сегодня рассматривается вопрос о его применении в стационаре.

— Многие приходят к вам по своей воле, даже если имеют возможность находиться дома. Что ими движет?
— У нас в Перми ежегодно трем тысячам человек ставят диагноз «рак в четвертой стадии». Мы принимаем пятьсот человек. А остальные...

Больные, что поступают к нам, — уникальные. Это очень мудрые люди. Они стоят где-то на границе жизни и смерти. У нас нет плохих людей (их вообще в принципе не должно быть). Наши больные уже устали бороться. Я сама врач, но я скажу, что с нашей медициной они пройдут все круги ада. Многие устали, смирились с заболеванием. Чаще всего это кроткие, благодарные люди. Никогда с больными не бывает конфликтов. Хотя вот вчера один больной у нас побежал, мы его ловили. Даже синяк у меня остался, пришлось его держать изо всех сил. Неадекватный, такие бывают. Но мы к ним ко всем привыкаем. Говорят, что люди могут привыкнуть ко всему. Но к смерти нельзя привыкнуть. И, когда они от нас «уходят», мы переживаем так же, как их близкие. У нас уже невидимая связь.

— Насколько близко приходится общаться с каждым из больных? Это ведь не обычное медицинское учреждение, в котором можно дистанцироваться от пациентов, потому что те появляются эпизодически.
— Знаете, я вчера пришла в палату. Там лежит больной — мы с ним пообщались, он говорит: «Светлана Васильевна, можно вас погладить по вашей врачебной ручке?» Он говорит: «Я вас так ждал!» Вот для этого нужно ходить сюда и работать.
Особенно тяжело, когда уходят молодые люди.

Бывает, уходят пожилые, и тоже это очень трудно. У нас была такая баба Клава. Ее все знали. Она у нас лет шесть жила. Мы, бывает, разругаемся с ней — она лежит-лежит, потом как начинает вредничать! Мы ее отпустим домой — она через две недели приезжает обратно и плачет от радости, нас увидела потому что. И мы тоже рядом с ней. Как только она начинает вредничать, ей говорят: «Баба Клава, домой поедешь!» И сразу успокаивается. И когда она «ушла», было странно идти по коридору. Идешь — вдруг пустая кровать. А она все время сидела, ходить не могла, потому что у нее были метастазы в позвоночник, а первичный очаг не найден. Она же раньше обязательно выглянет и скажет что-нибудь. А теперь идешь — пусто. К этому привыкнуть нельзя.

Так выглядит отремонтированное крыло хосписа, в нем сейчас размещаются больные.

Фото: Иван Козлов / Соль

— А вы-то сами что получаете от такой работы? Никогда не срывались, не думали найти место спокойнее, без постоянных потрясений?
— Хоспис отличается от всех больниц, его нужно поставить на отдельный пьедестал. Очень сложно сказать, что движет людьми, которые здесь работают. Мы буквально перед вашим приходом разбирались с зарплатой. Санитарка получила четыре тысячи рублей. Я предлагаю нашему экономисту: пойдемте, я вас проведу по отделению. Она отказывается — говорит, выбрала профессию экономиста, зная, что медиком работать не сможет. Но ведь от этого никто не застрахован. Сегодня я хочу быть министром, а завтра я могу заболеть раком.

— По-прежнему не могу понять, за счет чего здесь держатся и продолжают работать люди, учитывая размер зарплат.
— У нас осталось пять санитарок. У нас нормальный, хороший, работоспособный коллектив. Никаких взяток: если дадут нам что-то из продуктов, конфеты, чай — все несем в одну копилку. Иногда приходят: «Может быть, дать санитарке сто рублей, чтобы судно выносила?» Да не надо нас портить! Потом ведь сами и говорите про нас, что медики — взяточники. А у нас есть свой кодекс.

Санитарка, которая пашет как проклятая, получает четыре тысячи — естественно, мы теряем сотрудников.

Раиса Михайловна [врач-терапевт] всю жизнь проработала — вчера ей выдали корочки «Большой страховой стаж». Получает десять тысяч рублей, притом что каждый день работает, а плюс к этому еще семь ночных дежурств. То есть сутки напролет. Я пришла сегодня утром на работу — дай бог завтра к шести вечера отсюда выбраться. А человек ведь тоже нежная и тонкая структура. Мы даже родственникам больных говорим — в хосписе не надо находиться сутками, это очень тяжело. Если закрыться, повесить шторку и ничего не воспринимать — лучше уж сразу рассчитаться и уйти. Так будет честнее по отношению к себе и к больным. У нас каждый работает, воспринимая все. И когда получаешь после этого корешок с четырьмя тысячами зарплаты — плакать хочется. Хоспис как самостоятельное юридическое лицо зарегистрирован в июне 2010 года. Проводился ремонт в корпусе, к сожалению, удалось отремонтировать только левое крыло, где сейчас находятся больные, и только что закончили ремонт второго этажа. Половина корпуса, к сожалению, еще не отремонтирована. В нынешнем статусе отделение хоспис функционирует два месяца. Хочется верить, что в течение года вопросы финансирования утрясутся и тех средств, что нам выделяет бюджет, хватит и на повышение зарплат.

— Но почему на эту ситуацию не реагируют в соответствующих инстанциях?
— Они не знают, что мы так существуем. Наши руководители должны стучаться во все двери. Тот же начальник управления здравоохранения может и не знать, что мы тут живем. В Москве санитарка получает 15 тысяч, а заведующая отделением — 50. Оттуда не хотят уходить, там все устраивает! Нужно, чтобы и наши чиновники это поняли. Местный министр здравоохранения получает весьма солидную зарплату. Я хочу, чтобы он, получая эти деньги, помнил, что в его ведомстве есть люди, которые получают по четыре тысячи.

В этом здании хоспис находился последние годы, пока не переехал на территорию горбольницы № 10.

Фото: Иван Козлов / Соль

— Люди, которые попадают сюда, могут рассчитывать хотя бы на родственников. Но ведь бывают и такие, у кого родных нет, или такие, от кого отказались родные?
— У нас, может быть, один-два человека в год, бомжи. Вчера нам звонили из социальной гостиницы. Отправляли к нам деда-цыгана. Но таких очень мало. В основном люди не брошены родственниками. Мы всегда говорим, что у родственников не должно быть угрызений совести, если родной человек в хосписе. Это нормальные, цивилизованные отношения, нужно дать отдохнуть и родным, и больному.

— В уже упомянутых положениях концепции хосписов также прописано, что разглашение или неразглашение диагноза каждый раз решается индивидуально. Разве это правильный подход?
— Нужно говорить больному только то, что он хочет услышать. Это закон. Кто-то, конечно, говорит открытым текстом, не поднимая головы от бумаги: «Да что вы хотите, у вас третья стадия рака». Но так нельзя. Конечно, проще работать с больными, которые знают свой диагноз. Если человек не знает, он думает: «Они бегают вокруг меня, лечат. А мне все хуже и хуже. Значит, меня лечат неправильно?»

У нас недавно была пациентка, учительница по специальности. Много требовала. Мы решили, что нужно выходить на оглашение диагноза. Она возмущалась: «Почему мне все время хуже, ведь у меня только мастопатия!» Мы ей рассказали тихонько. Утром я прихожу ее смотреть — передо мной сидит совершенно другой человек. Абсолютно спокойный. Она говорит: «Светлана Васильевна, я все поняла. Если мне будет совсем плохо, вы меня возьмете обратно?» Мы пообещали. Она уехала домой.

Сейчас у нас лежит Сережа, 32 года ему. Он уже уходящий больной. В крайне тяжелом состоянии — ноги не ходят, рука не действует. Но он буквально несколько дней назад сказал: «Мне нужен невропатолог, у меня не ходят ноги». А там метастазы в спинной мозг пошли, в позвоночник. Он говорит: «Вот я выздоровею, а ноги не ходят — как я буду жить?» И мы начинаем что-то придумывать. Потому что нельзя отнимать надежду у человека. Но и говорить ему: «Выздоровеешь, побежишь отсюда бегом!» — тоже нельзя. Всегда нужен очень тонкий подход. А иногда достаточно просто посидеть, подержать человека за руку — и все происходит само собой, приходит понимание.

В Москве все ругают Лужкова. А у него первая жена умерла от рака. И он пережил эту ситуацию, проникся. Поэтому у них прекрасные хосписы есть в каждом районе. Я понимаю, что проблем в России много. Но это одна из важнейших. Медицина привыкла работать на результат, на выздоровление. О смерти стараются не говорить вовсе. Но она есть. Вот она, она здесь.